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[轉載](醫學與藥物)脊髓性肌肉萎縮症 全台逾400人[複製鏈接]

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發表於 2021-5-9 10:41 AM|只看該作者|倒序瀏覽
所有積分大於負-100的壞孩子,將可獲得重新機會成為懲罰生,權限跟幼兒生一樣。
脊髓性肌肉萎縮症 全台逾400人

「失去,不可怕。可怕的是,我眼睜睜的看著自己失去…」這是脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)公益宣導計畫主題曲《只要我還在》MV中簡單的一句開場白,卻是所有SMA患者家庭內心深處最無助的恐懼。對SMA患者而言,成長過程中最平凡渺小的夢想就是不想成為家人負擔;連一支畫筆都無力握住的SMA患者,卻仍用盡所有努力在支撐心中的畫筆。希望大眾能夠給予罕病更多愛和鼓勵,讓每一個罕病家庭都能正向且微笑地過日子,為罕病患者累積夢想哩程盡一份心力。
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