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【時光機】她一出生就得罕病 從小吃大便長大
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作者:
SUUP
時間:
2019-7-30 07:47 AM
標題:
【時光機】她一出生就得罕病 從小吃大便長大
本帖最後由 SUUP 於 2019-7-30 08:43 AM 編輯
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鏡週刊 2019年7月29日
江佳恩：
我出生視力只有0.5，反正一輩子都沒有看清楚過，也就不覺得有什麼好失去的。我不覺得有什麼事是遺憾的，每個當下都是你做的最好的選擇，你不要拿現在的自己，去批評那個有限選擇的自己。會發生的壞事，你現在擔心也沒用，只能好好過完每個當下。
我們在江佳恩的工作室進行採訪，她俐落地幫我們倒茶，然後又稱讚我們皮膚好，原來那是自嘲：「我視力不好，看出去都模糊一片，像柔焦，所以每個人的皮膚看起來都好到不行。」她大學和研究所念的是哲學，碩士學位沒拿到就決定休學，拿一千元創業做手工肥皂，品牌取做「撿肥皂」：「我去申請名字，還被嫌傷風敗俗，這個是不是可以申請釋憲？」說完，她又興致高昂地介紹一款滋潤油膏叫：「筋疾掰」。
她公司的簡介也很有個性，直接寫明：「天氣不好、身體不好、心情不好的情況下，不會製造肥皂，請勿催單。」活得一副理直氣壯，這並不是因為老闆耍大牌，而是江佳恩體力差，每當季節變換、心情不好，身體就「大當機」，可以連睡數天：「我不能做過度耗氧的運動，有時眼壓會過高、有時是心臟出狀況…小時候不知道這病是什麼，爸媽常嫌我懶散，愛睡覺。」
▼三歲時的江佳恩在老家拍的照片，模樣清秀。
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這個神祕疾病跟了她一輩子，但話鋒一轉：「我從小吃大便，連大便都能吃了，生活還有什麼好怕的？」她口中說的大便是蝙蝠排洩物製成的中藥「夜明沙」，專治眼疾。舊照裡的她，剛滿3歲，站在台中家裡，眼神清透，神情乖巧，實際上是從小意見很多的怪小孩。她父親是保險業主管，母親是數學老師，小時候母親想教她數學，「我就嫌媽媽教的方法很笨，她之後就氣到不想教我了」。她從小念資優班，眼睛看不清楚黑板的字，但光用聽的，「閉著眼」書念得也還不錯。
各種不方便的日子，在她嘴裡都成了一則又一則荒謬的笑話：「我身體差，但大學還是去參加大隊接力，跑到終點時，整個人昏倒，結果絆住其他人，我們隊拿了冠軍。」問她視力不好，有什麼事覺得遺憾？她卻答：「從小無法作弊，就算有同學要給我看，我也看不到！」
2012年，江佳恩的表妹突然視力惡化，經基因定序診斷是一種罕見疾病：「雷伯氏視神經萎縮症」，整個家族都到醫院檢查，從出生就糾纏江佳恩的神秘疾病也因此被確診，目前台灣只有16個家族確診為此病。
雖說是從出生開始，從沒有把這個世界看清楚的一天，但得知確診是不治之症，江佳恩還是哭了一整天：「我後來想，媽的，我哭什麼？我要查拿殘障手冊可以有什麼福利。」從那天起，她不哭了：「別人是要有正面的念頭，才會有力量，但我是遇到愈負面的事，愈想去反抗。」想要堅強，但每3個月回醫院複診前，江佳恩總是會夢見：「醫生跟我說，妳想太多了，妳根本沒生病。」
▼結婚時遇上車禍，但江佳恩和老公仍苦中作樂，在車上自拍。
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她說自己是個倒楣的人，去醫院照斷層。護士說，有六萬分之一的人可能會對顯影劑嚴重過敏：「我心想，五萬分之一機率罕病我都得了，這麼小的機率對我來說好像機率也滿大的。」喝完顯影劑後，她念頭才剛這樣想，低頭就發現身體起了大片疹子，呼吸困難，渾身發抖，嚴重到立刻送急診。
就連2008年結婚，當天還下起了豪大雨：「新聞說農產損失3億，婚禮結束我們開車回台中，結果雨太大，車子被追撞。」大喜之日遇上這等衰事，她和老公仍在車子裡自拍。因為生命總是無常，所以她只能苦中作樂，像車禍裡的自拍，在苦難裡找到值得玩鬧的一面。
2017年，江佳恩的視力惡化，從0.5降成0.1：「我覺得不甘心，會想如果我沒有這種病是不是人生會更不一樣。但仔細想，如果沒生病，人生難道就一定比現在好嗎？」她一工作就忘我，曾經一天工作8小時做肥皂，結果回家躺了3天：「我這種個性，如果沒生病，可能是個工作狂，年紀輕輕就得癌症了吧？」
比起癌症，罕病更艱困的可能是連治療藥物都很昂貴。醫生曾建議一種新式治療，一年費用就要一百多萬，母親認為太貴了，沒有告訴女兒有這樣的選擇。江佳恩對此很不諒解：「我什麼難聽的話都講了，但等氣過了，會想其實這個新式治療有後遺症，做了最多也只是維持現況，阻止惡化而已，並無法治癒。很多時候，爸媽也跟我一樣是無助、受苦的。」
如果有天賺了大錢會拿去治病嗎?「不會，一年一百多萬，吃了也不會好，不如早睡早起生活正常，還不用花一百萬。」若真的發大財了，有想要做什麼事嗎?「我想做一些更糟糕的產品，出SOD系列。美白產品叫『透明人間』。漱口水叫『深喉嚨』。逆齡產品叫『時間停止器』。」妳都有在關心A片喔?「這些事都要關心啊。香港的A片網站也會支持香港反送中。人生已經太痛苦了，不必太正經啦。」
江佳恩的家族有4人發病，而她雖然沒有做新式治療，視力狀況卻是最好的：「只有10％的患者可以像我這樣的視力…可能是我從小大便吃得多吧？」自認一輩子倒楣的她，總算還是遇上一件算是幸運的事，她說：「只要正常作息，心情愉快，視力就不會惡化，這個病是逼我過健康的生活。」她說，做人要接受自己的不甘願，才能與自己相處。這些年，她依舊固定回診，雖然回診前不再夢見自己完全病癒了，日子也沒有不快樂。
心得:
那張泛黃的小女孩老照片，照片裡的小女孩眼睛如一波清澈的水，水汪汪明亮而傳神，很難想像與眼疾扯上關連。人在無助時就會去相信民間偏方，上網查一下，關於「夜明沙」的介紹還真不少。另外，這漂亮女生開發的一款滋潤油膏叫：「筋疾掰」，這怪怪的，是床上用的潤滑劑?還是滋潤保養女性私密處的油膏?
作者:
dunkylu
時間:
2019-7-30 07:57 AM
這女生還真是樂觀
一般人大概早就尋短了
作者:
SUUP
時間:
2019-7-30 11:13 AM
本帖最後由 SUUP 於 2019-7-30 07:15 PM 編輯
這一系列的產品真的怪怪的....
http://www.youtube.com/watch?v=WJMTVOyp60M
作者:
丫甘
時間:
2019-7-30 11:47 AM
超級樂觀的一位女孩~~非常欣賞這樣子的個性阿~~
作者:
doubleint
時間:
2019-7-30 02:26 PM
這樣樂觀正向的人生觀，很值得大家學習看齊的。
作者:
SUUP
時間:
2019-7-30 02:48 PM
本帖最後由 SUUP 於 2019-7-30 02:49 PM 編輯
樂觀進取是好事，這樣的人有機會成功。
作者:
mayasue
時間:
2019-7-30 03:12 PM
看看別人，想想自己，還是好好加油才是真的阿
作者:
kyoco
時間:
2019-7-30 08:53 PM
不錯呀
能活著就是一件好事
一起ˋ加油吧
作者:
m8461226
時間:
2019-7-30 08:59 PM
我也近視阿 且世界上 多的是 沒那麼嚴重啦
作者:
zogol
時間:
2019-7-30 10:37 PM
走的出來就是成功，問題是多數都走不出來
作者:
wei4happiness
時間:
2019-7-30 11:44 PM
中藥材中奇奇怪怪的多的是，夜明砂只是其中之一罷了。
例如大家耳熟能詳的冬蟲夏草，就是從蟲屍中長出來的真菌。
作者:
avon3226
時間:
2019-7-31 07:34 AM
看完覺得挺勵志的，可以供人參考
作者:
a0l0e0x0
時間:
2019-7-31 05:12 PM
個人覺得奇怪的是，
視力0.5的情況下，
沒有辦法戴眼鏡進行矯正嗎？
作者:
EDDY_M
時間:
2019-7-31 06:07 PM
啥鬼 都不用說 真的是要遇到的人 才能知道 那樣的痛苦呀
只能說 辛苦了
作者:
HEAT56127834910
時間:
2019-7-31 11:38 PM
希望以後能健康
這樣的女孩子都能正面的面對
用正能量來過活了
其他人又不無可能呢
作者:
albert821222
時間:
2019-8-1 01:01 AM
讓人能繼續向前呢!他能我也能
作者:
武喵亦翔
時間:
2019-8-1 02:13 AM
感謝分享
產品名稱怪異大概是他想表達出自己的黑暗內心，有時候人太鬱悶需要大喊或者進行一些宣洩，不然人長久下去肯定會斷線，但他也很樂觀不然可能走就把自己的人生路走上偏圖了。
作者:
clould
時間:
2019-8-1 03:36 AM
很樂觀的女生
活著就是要樂觀進取
作者:
s861721
時間:
2019-8-1 04:16 PM
苦日子快樂的過，人就快樂了
作者:
推理2
時間:
2019-8-1 05:46 PM
她也太樂觀了吧! 不是每個人也要做到的!
作者:
roktzzt
時間:
2019-8-1 08:15 PM
吃大便拉
吃屎姊
有夠噁心
作者:
sdven
時間:
2019-8-1 08:42 PM
還蠻勵志的故事!還有甚麼比這個困難的事
作者:
zwxyzxxx0256
時間:
2019-8-1 10:49 PM
本帖最後由 zwxyzxxx0256 於 2019-8-1 10:51 PM 編輯
只能說她能好好振作,每天都能正向的生活還真不簡單
努力加油
作者:
捅伊盧吮支
時間:
2019-8-1 11:38 PM
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作者:
orangeox
時間:
2019-8-2 08:30 AM
不錯不錯在台中耶 有機會可以去看看
作者:
sir558
時間:
2019-8-2 05:30 PM
許多罕見疾病無法根治，醫藥界或許可以成立無國界聯合單位，針對這些罕疾開發治療方式
作者:
ryan23
時間:
2019-8-2 09:30 PM
每個人都有些故事`但是重要的事活下去並活得更好`
作者:
豬腳超人
時間:
2019-8-2 10:05 PM
天啊!!還好他是這種沒天良的樂觀!!
要我的話可能就希望有個哆啦A夢來給我個重新投胎槍了
作者:
issuu
時間:
2019-8-2 11:13 PM
成長造就一個人的心境
作者:
yang7691
時間:
2019-8-3 01:31 PM
看完後，再想想自己，還真的沒有什麼好抱怨的了，一切都太幸福了，感恩，也祝福江小姐事事順心
作者:
沒時間
時間:
2019-8-3 03:09 PM
真的超級正面思考
坦白說我應該做不到
作者:
fanck511539
時間:
2019-8-3 05:33 PM
女人真是人生勝利組
活的在不好找個男人就行
不愧是雄性社會給女性的福利
中產階級從小家境父母真好比不上
不用受到外在迫害.
作者:
k02040608
時間:
2019-8-3 06:51 PM
這種樂觀的態度才是他能開心活著每一天的理由吧
作者:
destinychu
時間:
2019-8-4 09:58 PM
正能量的生活方式
未來應該會更好更順利
作者:
gunhogantz
時間:
2019-8-4 10:19 PM
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作者:
freedomj
時間:
2019-8-5 12:11 PM
我還以為是人的大便，原來是動物的
作者:
a_da0928
時間:
2019-11-14 03:42 PM
感覺這女生滿樂天的~也許正是如此~所以他能生活得很開心!!
作者:
騏哥哥
時間:
2019-11-14 05:49 PM
我自己還是建議不要吃大便拉
作者:
bi77
時間:
2019-11-14 07:38 PM
太扯了~會有一種覺得是不是假新聞的感覺...........
作者:
BC0951049
時間:
2019-11-14 08:01 PM
問題是大便還能長那麼漂亮
作者:
gn01219021
時間:
2019-11-18 10:53 AM
看完還是覺得怪怪
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作者:
okano00014
時間:
2019-11-18 11:06 PM
這女生還真是樂觀
一般人大概早就尋短了
作者:
hhjkyhou
時間:
2019-11-23 12:41 AM
保持樂觀的心態才是活下去的動力
作者:
a3343916
時間:
2019-11-23 07:12 AM
一般人的話真的就不想活了吧........
作者:
tsai963
時間:
2019-11-23 09:30 AM
好正面的人生觀!!我們沒他難關的人,也太負面了吧!
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