伊莉討論區

標題: [溫馨勵志][聽見顏色的女孩][莎倫．德蕾珀] [打印本頁]

作者: 阿禮 時間: 2019-5-28 12:31 PM 標題: [溫馨勵志][聽見顏色的女孩][莎倫．德蕾珀]

[attach]127458915[/attach]
【書本類型】：溫馨勵志
【書名】：聽見顏色的女孩
【作者】：莎倫．德蕾珀
【內容】：每個人都不完美。我很慶幸我不完美的地方是肢體，而不是心靈。

11歲女孩玫樂娣天資聰穎，文字和音樂對她而言有無法抗拒的魔力。她比同齡的孩子懂得更多、更優秀。可惜的是，她的聰明才智都被卡在腦袋裡，沒有人能與她分享。因為她罹患了腦性麻痺──她無法走路，也無法說話。

旁人看到的，只是一個坐在輪椅上手腳亂踢、口水滴溼前襟、不停發出刺耳尖叫的小女孩，極少人能看透外表，注意到她豐富的內在。有時她覺得自己就像一隻生活在魚缸裡的金魚，終日困在牢不可破的玻璃牢籠裡。她多想掙脫無法行動、無法言語的身軀，讓心的翅膀自由翱翔！

媽媽堅持讓玫樂娣上一般小學，玫樂娣在特殊教育班裡認識了唐氏症的眉俐雅、自閉症的葛洛禮亞、過動兒威利……她真心喜歡這群同學，外界對待他們的態度卻總是恐懼和誤解。尤其在「融合課程」（特教班學生和普通學生一起上課）開始後，玫樂娣更加體會到老師及普通班孩子對他們的害怕和排斥。

一天，學校宣布即將進行全校「小天才競賽」的校內甄選。獲勝的隊伍不但能代表學校參加全州的比賽，晉級後更能坐飛機去華盛頓參加Live實況轉播的全國性決賽！所有同學都躍躍欲試，參加初選，包括玫樂娣在內。但多數人對她的參賽嗤之以鼻、不屑一顧。沒想到，玫樂娣竟得到全校最高分！懷抱著希望的玫樂娣覺得自己終於被認同了，但現實的發展卻不是她所預期的那樣……。

【讀後感想】：
這天，玫樂娣一邊聽著紫色古典樂，一邊用一根大拇指費力敲著鍵盤，完成老師交代的自傳作業。
開頭有小一段文字是這樣……
一直以來，文字如同片片雪花繞著我打轉－每個字都優美精緻、與眾不同；每個字都完整地在我手中融化。
然而，這些文字和意義只能堆積在我的腦海。我不曾開口說出一個字。而現在，我差不多十一歲了。
女主角玫樂娣是一位很特別的女孩，具有聽見顏色的超能力。貝多芬的古典交響樂是蔚藍色，聞起來像新油彩。伍迪．賀曼的爵士樂是帶有潮濕塵味的金黃色。最愛的鄉村樂曲則如蜜糖般甜美濃烈。除此之外，還擁有一顆無敵金頭腦，配備只進不出的超容量記憶庫。玫樂娣比任何人都了解文字的力量，渴望跟人分享所有生命感動卻不能如願。因為她的身體就像是少了螺絲的短路機器人，頭沒能鎖緊、一眼鬥雞、口水開關故障、四肢老是不自主抽動，最慘的是不能說話及走路，生活起居完全無法自理。開朗活潑、嗜書愛樂的玫樂娣希望交朋友，但往往還沒機會展現迷人的酒渦笑容前，大多數人們一看到秀斗機器人，不是投以異樣眼光、歧視，要不就直接把她當空氣，甚至沒發現她的金色小耳環。

「我彷彿住在一個沒有門、沒有鑰匙的洞穴裡，我無法教人家怎麼救我出去。」
【聽見顏色的女孩】是腦性痲痺患者玫樂娣的故事。談到腦性麻痺，腦中最先浮現的是不向命運低頭的黃乃輝先生與用畫筆彩繪亮麗人生的黃美廉博士，先後讀過他們倆的故事，也陸續看過其他腦麻患者的記錄片，約略明白腦麻患者本身及家人在成長及教養陪伴過程的艱辛及難處，但大多是以成年患者或是第三者的視野出發，印象中這是第一次直達11歲病童的內心世界，透過玫樂娣的眼睛看世界，讓我看到了不同於以往的深刻風景。有些人會誤把腦麻跟智損劃上等號，事實上並非每位腦麻患者都是智能不足，約有四分之一的患者是沒有學習障礙的，玫樂娣即是其中一例。一般人誤解可以理解，但讓我訝異的是即便在醫學如此先進的美國，專業醫師竟然也只透過簡單的認知圖表就判定玫樂娣是重度智障，所幸媽媽深知女兒的超能力，堅持讓她接受常規教育，但相信不是每個孩子都有這般幸運，實不敢想有多少腦麻孩子因為醫師誤判而喪失受教權，或者在特教班裡遇到另一個畢勒絲老師，被當成智障不斷重覆基礎教育。

「除了我自己，沒有人知道這些知識全在我腦袋裡。連媽媽也不曉得，即使她擁有『媽媽的直覺』，知道我了解很多東西。但她仍然所知有限。沒人知曉，沒人。這讓我快抓狂了。」
玫樂娣在五年級時參與了「融合教育」，學校還安排了專屬的助理員，隨身協助參與課程。國內這幾年也積極推動融合教育，期望讓一般生及特殊生可以藉由增加互動的機會，學習接納及尊重每個人都是獨立的個體。我很認同這樣的教育理念，但就個人經驗所及，並非每個擔任普通班的老師都具備特教專業，再加上缺乏支援體系，往往不能應付突發狀況，坦白說在現行融合體制中缺乏完整的配套措施下，能不能真正達到適性教學，讓所有學生都能得到平等及完善照顧，是一般生及特殊家長共同擔憂的。

玫樂娣說：「每個人都不完美。我很慶幸我不完美的地方是肢體，而不是心靈。」
這句話讓我想起黃美廉博士曾經在面對台下學生提問怎麼看自己時，大方回答「我只看我所有的，不看我所沒有的。」現實生活中的黃博士及虛構世界的玫樂娣，熱愛生命及正向樂觀的人生觀令人動容值得學習。誠如玫樂娣所言，這個世界上不存在真正完美的人，一般人往往只看到別人外表的不完美，看不到自己內心的缺陷，玫樂娣讓我們看到生命的真正價值取決於心靈，而非完美的外表。閱讀這本書讓我有滿滿的感動，也有很大的省思，好比我們對特殊孩童的就學環境及無障礙空間有很大進步空間，又或者有時候我們面對殘障病童及家屬，會因為考量對方感受，不知如何表達關心所幸裝作沒看到，玫樂娣讓我們明白視而不見其實是另一種無形傷害。還有一點是我未曾想過的，那就是腦麻病童的尖叫聲代表的意義。每個人都有潛力，不應該被低估或漠視，即使他／她的身心有不完美。每個人都是完美無缺無缺點嗎？我覺得不是，尤其當你刻意去歧視那些身心不完美的人得時候，你其實比那些人更不完美！就像玫樂娣所說的：「『對付那些不友善的人，我會說：『你看得到我的不完美，看得到自己的嗎？』』。就像書裡的可蕾兒和茉莉一樣，她們只有看到玫樂娣的外表但卻故意也不願承認玫樂娣是比她們倆聰明太多的，所以究竟誰才是身心不完美的呢？

在玫樂娣的世界裡，音樂是有顏色的。爸爸愛聽的爵士樂是聞起來像剛漆上油彩的蔚藍色、媽媽喜歡的古典樂是聞起來像金黃色或棕色的潮濕塵埃，玫樂娣則認為她最愛的鄉村音樂是不酸的檸檬，如同蜜糖一樣甜美而濃烈。我們一般人聽音樂是因為旋律好聽或歌詞打動人心，不會去想像顏色。玫樂娣把看進去的文字及聽進去的音樂都記在腦袋裡，然後天馬行空地想像，於是音樂就因為她而有了顏色。任何事物只要你認真去想像、去看待，都會有體會。我覺得微風是綠油油的一片草地，狂風是太陽般炙熱的黃色，所以要常常用自己的感官去體會。

「我最常被問的問題，就是：『你怎麼了？』人們通常想知道我是不是生病、會不會痛，以及這情況有沒有藥醫。我準備了兩套答案──一套冗長但保持禮貌，另一套則是反唇相譏。對那些真誠關心我的人，我讓語言機替我說出：『我的症狀叫做痙攣性雙側四肢麻痹症，一般簡稱腦性麻痹。這種病限制了我的肢體，但並沒影響我的心智。』我覺得最後一句很酷。
很多人在別人遇到挫折時都會勸對方不要放棄，再努力加油．．．等等，但是要怎麼樣是不放棄？我認為有時候這只是客套話，他們不是當事人，並不懂得當事人的努力，努力了那麼久卻沒有得到半點回報，這會讓人很氣餒。像我去參加跆拳道比賽就是一個例子。在玫樂娣傷心的時候，鄰居華阿姨並沒有給她太多自怨自艾的機會，反而一直要她多努力，證明她的同伴輕視她是錯的，所以我們不管在任何情況下都不要抱怨，要一再的努力，才能讓別人看到自己。

「每個人都有不完美之處」/「接納自己和旁人的不完美」
本書不同於坊間同類型書籍，並沒有濃厚的「悲情」/「勵志」色彩或說教意味，仍保有「小說」的故事性和閱讀樂趣。本書讓讀者體認到，擁有健全的身心是何其幸運，而身心障礙孩童最需要的並不是「憐憫」，而是「保持平常心的對待」。更是大眾需要學習的課題。
其實，他們沒有那麼不一樣　

歡迎光臨伊莉討論區 (http://a401.file-static.com/)